La redazione riceve costantemente lettere e testimonianze che raccontano il valore della famiglia e l’impatto di sfide straordinarie sull’essere genitori. Tra queste, spicca la storia di Valentina Mastroianni, mamma di Cesare, un bambino biondo e sorridente, terzo di tre figli. La loro quotidianità è stata stravolta da una diagnosi devastante: un tumore al cervello, che Valentina definisce “la bestia”. Una malattia che, a partire dai 18 mesi di Cesare, ha lentamente privato il piccolo della vista, della capacità di muoversi, di parlare e persino di giocare.

Tuttavia, Valentina ha scelto di trasformare il dolore in forza, raccontando la loro storia attraverso il profilo Instagram @la_storia_di_cesare e due libri editi da De Agostini. Con il suo racconto, Valentina dimostra che la felicità può essere trovata nel presente, anche quando il cammino sembra in salita.

La diagnosi che ha cambiato tutto

Cinque anni fa, Valentina e il marito Federico hanno scoperto che il loro piccolo Cesare era affetto da una rara condizione genetica, la neurofibromatosi, che ha favorito lo sviluppo del tumore. La diagnosi è arrivata come un fulmine a ciel sereno. In poco tempo, Cesare ha perso completamente la vista e ha iniziato la chemioterapia.

“Mi è sembrato di essere svegliata una mattina e costretta a correre una maratona per cui non ero né fisicamente né mentalmente preparata,” racconta Valentina. Ciò che inizialmente doveva essere un trattamento di due anni, si è trasformato in una lotta continua contro una malattia che, nonostante le cure, non si è mai fermata.

Vivere nonostante tutto: l’importanza dei piccoli gesti

In questi cinque anni, Valentina ha trasformato la vita di Cesare in un viaggio fatto di esperienze sensoriali: ha pedalato per le strade del paese raccontandogli storie di creature fantastiche, lo ha portato al mare per sentire il profumo della salsedine e gustare la sua amata focaccia, e ha trascorso innumerevoli notti insonni al suo fianco.

Nonostante il tumore gli abbia tolto anche la parola, Valentina ha trovato un modo per comunicare con il suo bambino attraverso piccoli gesti delle mani. “Ho imparato che la felicità non dipende dagli occhi, ma dagli altri sensi, e che spesso la bellezza si trova nelle cose più semplici,” spiega.

La decisione di condividere la loro storia online

Un anno dopo la diagnosi di Cesare, Valentina ha iniziato a condividere la loro storia sui social per offrire sostegno a chi affronta situazioni simili. “Ci siamo sentiti soli,” ricorda. “Quando ti arriva una diagnosi così, nessuno ti guida o ti aiuta. Devi diventare logopedista, fisioterapista, insegnante e guida per tuo figlio, imparando tutto da zero.”

Attraverso il suo profilo Instagram e i suoi libri, Valentina ha creato una comunità di supporto, dimostrando che anche nei momenti più difficili si può trovare la forza di andare avanti.

La famiglia si è recentemente trasferita a Genova, una scelta non legata alla vicinanza con l’ospedale Gaslini, ma al desiderio di un ambiente più accogliente. “Abbiamo trovato una comunità che ci ha fatto sentire a casa, qualcosa che desidero per ogni famiglia che affronta difficoltà,” racconta Valentina.

Valentina e Federico hanno sempre coinvolto i due figli maggiori nella realtà della malattia di Cesare, evitando segreti. “I bambini capiscono molto più di quanto pensiamo,” spiega Valentina. La sincerità li ha aiutati ad affrontare con maturità una situazione così complessa. “Nonostante tutto, sono diventati ragazzi sensibili e aperti, e credo che saranno adulti migliori grazie a questa esperienza.”

La diagnosi di Cesare ha messo alla prova anche il rapporto tra Valentina e Federico. “Abbiamo dormito una notte insieme solo pochi giorni fa, per la prima volta dopo cinque anni,” confessa. L’unione e il supporto reciproco sono stati fondamentali per affrontare ogni difficoltà.

Valentina racconta che Cesare le ha insegnato a vivere nel presente, trovando gioia nei piccoli gesti quotidiani. “Oggi apprezzo tutto: una doccia calda, una cena in famiglia. Ho imparato a guardare la vita con tutti i sensi, non solo con gli occhi.”